Căn bệnh dẫm phải “gai mùng tơi” cũng có thể mất mạng vì chảy máu ồ ạt

Mất một chân vì chấn thương nhẹ

Chiều 14/4, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức tọa đàm về bệnh máu khó đông (hemophilia) nhằm cập nhật kiến ​​thức chăm sóc và điều trị nhân Ngày Hemophilia thế giới (17/5). 4).

Anh Võ Tá Thiết (32 tuổi, ở Hà Tĩnh) đã 32 năm sống chung với căn bệnh máu khó đông.

Anh Thiết cho biết: “Từ nhỏ, cháu hay bị chảy máu không rõ nguyên nhân, thường xuyên bị đau khớp và bầm tím. Năm 15 tuổi, chỉ vì một bạn cùng lớp va chạm vào đùi phải mà tôi bị gãy chân, bầm tím và đau đớn lắm”. cháu không được đi học, nhưng do không hiểu bệnh nên cháu chỉ điều trị bằng thuốc nam và ngày qua ngày, khối máu tụ ở chân ngày càng to ra”.

Năm 2011, khi đi làm ở Bình Dương, anh bị ngã gãy lá lách rồi hôn mê không biết gì. Anh được đưa đến bệnh viện trong tình trạng chảy nhiều máu và tụ máu khắp bụng, chỉ cần đến bệnh viện tỉnh chậm 5 phút đã không thể cứu sống anh.

Sau biến cố này, anh trở về quê làm thợ cắt tóc nhưng được một thời gian thì phải bỏ vì đôi chân ngày càng yếu. Khối máu tụ ở chân ngày càng nhiều, ăn vào xương khiến anh bị tiêu xương. Năm 2022, ông đang đi đứng thì bất ngờ bị ngã gãy chân, không bó bột được nữa, phải cắt cụt.

TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, cho biết bệnh nhân Thiết gặp nhiều biến chứng do bệnh không được phát hiện để điều trị sớm.

Những trường hợp được điều trị sớm, bệnh nhân giảm nguy cơ biến chứng, có chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Như trường hợp bệnh nhân Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi ở Hà Nội. Từ lúc 9 tháng tuổi, gia đình phát hiện Khánh mắc bệnh máu khó đông. Được tiếp cận điều trị sớm, Khánh đã kiểm soát tốt bệnh. Cho đến nay, cậu bé vẫn phải nhập viện 2-3 lần một tuần để truyền yếu tố đông máu định kỳ. Bác sĩ điều trị cho biết: “Với những yếu tố này, nguy cơ chảy máu từ những vết thương tưởng chừng đơn giản cũng được kiểm soát.

Mẹ bệnh nhân cho biết, con chị đã có một cuộc sống mới kể từ khi được điều trị dự phòng bệnh máu khó đông.

“Trước đây, tôi nhập viện liên tục, cứ vài ngày lại xuất viện vì ra máu. Nhưng từ khi được điều trị dự phòng, không đợi có dấu hiệu chảy máu, tôi tích cực truyền các yếu tố đông máu, máu ra ít hẳn. ốm mà được vui chơi, hòa đồng với bạn bè nên cháu rất vui vẻ, tự tin, không có một chút mặc cảm là mình ốm, không phải điều trị nội trú nên cháu đi học đều và tiếp thu bài tốt .” , chị Hà, mẹ Khánh cho biết.

Điều trị dự phòng kiểm soát nguy cơ chảy máu

Theo bác sĩ Mai, phòng ngừa chủ động mang lại hiệu quả kiểm soát bệnh tốt nhưng không dễ thực hiện với đa số người bệnh.

Vì ở tuyến y tế cơ sở, không phải bệnh viện nào cũng có yếu tố đông máu để truyền cho bệnh nhân. Vì vậy, bệnh nhân ở ngoài Hà Nội khó có thể đến bệnh viện tiêm 1-2 lần/tuần để cầm máu.

Trong khi đó, điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên và định kỳ một chất làm đông máu giúp cầm máu, giúp bệnh nhân có cuộc sống gần như bình thường. Ở các nước phát triển, dự phòng chảy máu và điều trị tại nhà đối với bệnh ưa chảy máu đã được giới thiệu cách đây khoảng 40 năm.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Liên đoàn Hemophilia thế giới đã khuyến cáo: Điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị cần thiết cho bệnh nhân Hemophilia. Trong thời gian tới, chúng tôi hy vọng quy trình điều trị tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu sẽ được phê duyệt, là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam, điều trị biến chứng và chảy máu nhiều, tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn phế”.

Tính đến nay, Việt Nam ước tính có trên 6.200 người mắc bệnh máu khó đông (hemophilia) và khoảng 60% bệnh nhân đã được chẩn đoán và điều trị. Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do chức năng yếu tố đông máu giảm hoặc bất thường. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng phổ biến nhất là chảy máu ở khớp và cơ. Chảy máu khớp và cơ nhiều lần dẫn đến biến dạng khớp và teo cơ.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn đến những hậu quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, nặng hơn là tử vong do xuất huyết. ở những vị trí xung yếu. Những biến chứng này ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý của bệnh nhân, khiến họ trở nên tàn phế, tự ti, hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.

Tại Việt Nam, công tác chăm sóc và điều trị bệnh máu khó đông đã có nhiều tiến bộ như: Các chế phẩm điều trị đa dạng, đầy đủ hơn và được bảo hiểm chi trả khi điều trị tại bệnh viện; chăm sóc toàn diện được triển khai tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và các trung tâm lớn; phát triển thêm các trung tâm điều trị hemophilia vệ tinh… Năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm bệnh nhân.

Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước triển khai điều trị theo phác đồ này. Kết quả cho thấy: Tần suất chảy máu ở bệnh nhân giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng các yếu tố đông máu tiêu chuẩn; 5,9 lần/năm khi điều trị dự phòng bằng các yếu tố đông máu tác dụng kéo dài.

Tuy nhiên, đến năm 2021, chỉ có 13,8% bệnh nhân dưới 18 tuổi mắc bệnh nặng và 2,3% bệnh nhân trên 18 tuổi mắc bệnh nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị bệnh hemophilia được mở rộng nhưng chưa đáp ứng nhu cầu, chưa triển khai điều trị tại nhà và tại các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu.